凯特·斯瓦弗从小就患有严重的头痛。她被告知患有神经症或疑病症。她开始研究她可能有什么样的心理状况导致了她的神经症状。但结果是Arnold-Chiari畸形，需要脑部手术。所以当痴呆症症状开始出现时，斯瓦弗并没有意识到。她想，这只是ACM手术的副作用。
“我的第一个症状是获得性阅读障碍，”斯瓦弗说，她曾是一名护士，包括在痴呆症病房工作过一段时间。“我把数字背到前面，把字母背到前面。我突然把“that”拼错了。
“我是一名成年大学生，当时我正在攻读心理学学位，我必须查一下心理学这个词的含义。”
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然后，在49岁时，她被诊断出患有早发性痴呆。她的第一反应是不相信。
诊断后，她被告知要习惯住院治疗的想法，并把她的事情安排好。
“这是我所知道的唯一一种不支持你为生命而战的疾病，”她说。
那是大约16年前的事了。从那以后，她开始公开反对痴呆症患者的治疗方式，包括被告知他们的生命实际上已经结束。在这个过程中，她引发了关于痴呆症患者权利的全球讨论，也引发了关于如何照顾患者的家庭讨论，以及这种照顾何时会从必不可少和保护转变为傲慢、忽视和虐待。
斯瓦弗在南澳大利亚大学攻读痴呆症和人权博士学位。当《卫报》澳大利亚版在校园里见到她时，她整洁而活泼，偶尔会对她所认为的教育体系中的缺陷直言不讳。
虽然她很乐意回答任何和所有的私人问题，但她无情地将谈话引导回到她的研究和倡导上——这方面的数量惊人。她手头有一大捆统计数据和解释的纸，写了几十份报告。
斯瓦弗最近与人合著了一项关于全科医生和执业护士痴呆症康复培训的研究(尚未经过同行评审)。它认为，尽管康复治疗有强有力的证据，但个人并不经常被转介到康复治疗中。
她在7月发表的一篇文章中继续主张对在护理机构中人权受到侵犯的痴呆症患者进行赔偿，类似于为机构性侵儿童的幸存者设立的赔偿。她和来自悉尼科技大学的合著者琳达·斯蒂尔写道，痴呆症患者遭受制度化、隔离、拘留、暴力和忽视。
这些违法行为普遍存在，基于结构性歧视，补救措施可以包括赔偿，但也可以包括道歉、康复和公共教育。
这也意味着承认痴呆症患者和其他人一样有权获得补偿。
“有一种感觉，这是老年人的疾病。”
澳大利亚健康与福利研究所估计，约有2.9万人患有较早发病的痴呆症。
2021年，有124名65岁以下的人死于痴呆症，这意味着它被记录为潜在的死亡原因。其他人则会死于痴呆症。
Swaffer共同创立了国际痴呆症联盟(DAI)，并担任主席、首席执行官和董事会成员。她是第一位在世界卫生组织发表主题演讲的痴呆症患者。2017年，她被评为南澳大利亚年度人物。
诊断年轻发病的痴呆症很复杂，因为它很罕见，可以模仿更常见的情况，包括焦虑和抑郁。
新南威尔士大学心理学院的神经心理学家凯莉·雷德福博士说:“他们首先寻找明显的东西。”诊断的延迟可能意味着错过了“减少风险因素以延长功能独立期”和减缓某些变化的机会。
阅读更多澳大利亚痴呆症网络——一群科学家和研究人员——已经建立了最佳实践指南，其中包括针对人们的症状表现制定个性化策略。他们列出了心理支持、职业治疗、言语和语言治疗、饮食和运动建议，以及更多让人们康复的方法。
墨尔本皇家医院神经精神病学中心和墨尔本大学精神病学部门的副教授萨曼莎·洛伊(Samantha Loi)表示，平均诊断延误时间已从大约四年缩短到一年左右，尽管也有例外。
澳大利亚痴呆症协会服务、倡导和研究执行主任凯尔·斯托克斯博士说，延误仍然很严重。“凯特的经历仍然是许多人的典型经历，”她说。“这在社区或医疗保健领域还没有得到很好的理解。有一种感觉，这是老年人的疾病。”
痴呆症主要影响那些生活在晚年的人，这可能会导致年轻人的诊断延迟。“老年人疾病”的标签也可能是导致人们放弃并等待死亡的态度的原因。
“我们的世界需要一个大转变”
显然，斯瓦弗并没有接受这个建议，为结局做准备。相反，她开始了一项使命，与人们先入为主的观念作斗争，即痴呆症的诊断“只是一种死刑判决”。
她是NDIS的成员，并说她得到了大学的大力支持。读写软件、语言治疗软件和韦伯斯特药物管理包等都有帮助。这些只是她希望每个人都能接触到的一些东西。虽然她很感激大家的支持，但她也清楚地意识到自己失去了什么。
诊断后失去驾照对她打击很大。“我是一个农场孩子。我学会了坐在汽车里的枕头上开车。就像有人砍掉了我的腿一样。”她说，不能再开车会导致孤独。
她说，和穿着制服的后勤人员一起去购物“在情感上是毁灭性的”。她以前是一名厨师，但她很难按照食谱做饭，当她一个人在家时，她不能做饭，以防她在炉子上留下东西。她在房子周围贴了多层帮助纸，提醒她做一些事情，比如离开时带上钥匙。
“所有这些策略都很好，”她说，“只要你记得它们的用途。”
她的经历促使她改变了自己的博士学位，不再关注痴呆症的耻辱，而是将痴呆症视为一种残疾——在这种残疾中，支持和尊严是人权。
她说，虽然从世界卫生组织到澳大利亚政府部门和NDIS的每个人都认识到痴呆症会导致残疾，但这种认识还没有渗透到痴呆症患者的治疗方式上。
她说:“我认为，痴呆症患者的权利受到侵犯的原因，从诊断到社区护理，再到寄宿护理……与生物医学观点占主导地位有很大关系。”她说，这意味着没有给予社会和心理支持。她称之为“治疗虚无主义”的观点。
阅读更多“我们不会被送去康复中心。”
洛伊说，人们经常被告知要把自己的事情安排好，而不是被引导去获得更好的信息和支持。
“这是毁灭性的和创伤性的，但你还有10年或12年的美好时光，”她说的是那些接受年轻发病诊断的人。“所以让我们开始吧，这样你就能过上充实的生活。”
“人们认为他们会大小便失禁、流口水、绝望。事实并非如此。”
英国政府承诺，到2025年，所有65岁以下的人(包括痴呆症患者)都将不再接受老年护理。Loi说，大多数年轻人都想呆在家里，但是对痴呆症患者和他们的照顾者的支持都是一个问题。
斯托克斯同意呆在家里是理想的，但并不总是可能的。她说:“如果到了这样的地步，他们不再能够在家里或家人那里得到安全的支持，因为这变得太有挑战性了。”
“这是一种渐进的认知衰退。这是一种绝症。”
斯瓦弗认为，把人们安置在家里是一种隔离形式，她严厉批评了那些被贴上“痴呆症友好型”标签的设施。“我们没有精神分裂症村。我们没有癌症村，”她说。这样的地方不仅使污名永久化，而且可能加剧行为。社会孤立已被证明会使患痴呆症的风险增加50%，并使已确诊的人的症状恶化。
阅读更多她说:“我们需要在世界上做出重大改变，这样痴呆症患者才能继续生活。”
斯瓦弗说，她是一个“现实主义者”，有些人在某些阶段需要照顾。她承认，在某个时候，她可能需要搬到寄宿护理机构。但她希望它看起来完全不同。
“我们确实需要帮助一些人生活。但我们需要的是一种提供辅助生活的新方式。”
“一个看起来像你和我住的房子的人的家。”
她说，这里应该住6到10个人，有双人床，夫妻住在一起。
“如果我需要辅助生活，我丈夫可以陪我住在那里，陪我睡觉，直到我去世。”
斯瓦弗的神经科医生说，她可能应该再做一次脑部手术，但全身麻醉可能会加速她的痴呆症。这不是一个紧急的决定，但却是一个可怕的决定。“我可能都不知道自己是谁，”她说。“看的是人，而不是痴呆症，”她在最近的一次演讲中写道。“我还是我自己。”
目前，她仍然保持着疯狂的活动，并在一系列沉重的话题中轻快地掠过，尤其是她自己的死亡。
她对死亡很熟悉。斯瓦弗笑着解释说，她的祖父在她18岁生日时给了她一块墓地。她花了很多时间和她的祖父母和他们的朋友在一起，谈论死亡和它的仪式非常自在。
她最后把利普森的墓地给了另一个亲戚。
“我说我已经失去了两次情节，”她说。“我弄丢了我的葬礼计划，然后又弄丢了计划。”
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